罕病身體受限 用寫作感受自由
2015-07-06 07:20:54 聯合報 記者郭逸君／台北報導
聯合報系與罕病基金會合作，開辦愛與希望寫作班，為病友上作文課。 記者郭逸君／攝影
分享為了讓罕見疾病友也能參與多元課程，罕見疾病基金會與聯合報系合作，開辦愛與希望寫作班，讓病友們將日常生活經歷、感受，透過文字記錄下來。罕見疾病基金會研究企劃組長洪瑜黛表示，開辦寫作班是希望讓病友們將自己精彩的人生故事寫下來，分享病友愛與希望的人生歷程。
「爸爸愛我，如果他不愛我，他不會管教我，如果不愛我，不會借銀行錢，讓我能求醫」，罹患威爾森氏症的病友小慧是寫作班其中一員，曾經夢想當新聞記者，已申請到新聞研究所，卻在23歲發病，讓她被迫在大四休學，四處求醫治病。也因為疾病關係，小慧說話模糊不清，但她透過文字描述對爸爸的愛，感謝爸爸對他無微不至的照顧。
年僅20歲的小恩，因罹患神經纖維瘤第二型，腫瘤壓迫到聽覺神經，讓他因此喪失聽力，雖然聽不到外界的聲音，但非常喜歡寫作。
小恩說，寫作是利用文字在稿紙上揮灑生命，在課堂中聽到許多病友的生命故事，也激勵自己想運用文字，創造生命價值。
洪瑜黛說，許多病友的身體被疾病局限無法自由活動，但透過作文可以抒發自我，愛與希望寫作班要考慮到每一位病友的需求，像小恩聽不到，就要配聽打人員。這一季的作文班已經結業，目前正在準備下一季課程籌畫，未來希望能把病友們的作文集結成冊，讓病友們的生命故事激勵更多人。
2015-07-06 07:20:54 聯合報 記者郭逸君／台北報導
聯合報系與罕病基金會合作，開辦愛與希望寫作班，為病友上作文課。 記者郭逸君／攝影
分享為了讓罕見疾病友也能參與多元課程，罕見疾病基金會與聯合報系合作，開辦愛與希望寫作班，讓病友們將日常生活經歷、感受，透過文字記錄下來。罕見疾病基金會研究企劃組長洪瑜黛表示，開辦寫作班是希望讓病友們將自己精彩的人生故事寫下來，分享病友愛與希望的人生歷程。
「爸爸愛我，如果他不愛我，他不會管教我，如果不愛我，不會借銀行錢，讓我能求醫」，罹患威爾森氏症的病友小慧是寫作班其中一員，曾經夢想當新聞記者，已申請到新聞研究所，卻在23歲發病，讓她被迫在大四休學，四處求醫治病。也因為疾病關係，小慧說話模糊不清，但她透過文字描述對爸爸的愛，感謝爸爸對他無微不至的照顧。
年僅20歲的小恩，因罹患神經纖維瘤第二型，腫瘤壓迫到聽覺神經，讓他因此喪失聽力，雖然聽不到外界的聲音，但非常喜歡寫作。
小恩說，寫作是利用文字在稿紙上揮灑生命，在課堂中聽到許多病友的生命故事，也激勵自己想運用文字，創造生命價值。
洪瑜黛說，許多病友的身體被疾病局限無法自由活動，但透過作文可以抒發自我，愛與希望寫作班要考慮到每一位病友的需求，像小恩聽不到，就要配聽打人員。這一季的作文班已經結業，目前正在準備下一季課程籌畫，未來希望能把病友們的作文集結成冊，讓病友們的生命故事激勵更多人。
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