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共享決策 解「瓊瑤困境」
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2017-05-06 02:47聯合報 劉迪塑、林宜靜／花蓮慈濟醫院呼吸照護中心主任、護理


作家瓊瑤為了老公平鑫濤是否應插鼻胃管，和繼子女歧見對立。 圖／本報系資料照片
作家瓊瑤為了老公平鑫濤是否應插鼻胃管，和繼子女歧見對立。 圖／本報系資料照片
醫療的決策過程往往不是一蹴即成的，特別是在某些醫學不確定性因素高、偏向價值選擇的臨床情境下，它的複雜和困難程度愈加超乎想像。從作家瓊瑤近日來引發廣泛討論的「鼻胃管事件」，可見一斑。
瓊瑤因不捨失智症夫婿承受鼻胃管放置之苦，最終演變成她與繼子女在網路媒體上對峙的局面。家屬彼此感受不到對方內心真誠的溫柔，各執立場相互論戰，無疑不是生命末期病患的福祉。

究竟這倫理困境的藥石何在？要如何在價值衝突的情況下，做出最符合病人利益的醫療決策？這段時間以來，媒體和網路上不乏對鼻胃管功能、各種急救管路比較、失智症末期併發症、緩和安寧條例等議題的討論。

以瓊瑤和其家屬的學識背景，加上臨床醫師的說明，相信對相關議題必然有某種程度的理解，然而對背景知識的理解，並不足以化解雙方價值對立的困境。

筆者認為，溝通的第一步就是要用「瓊瑤的方式和瓊瑤溝通」，有足夠敏銳度去聽懂語言背後所傳達的真正涵義。就瓊瑤而言，她的深層控訴來自於自覺背叛了她的伴侶，讓無謂的管子加諸於摯愛的人身上；「沒有靈魂的肉體」，已是生命價值的終點。

然而對子女而言，父親終究是父親，無以割捨。「即使父親得了失智症…只要他在自己的世界裡好好地活著就足夠了」，鼻胃管只是一個可以達到維持基本營養需求的簡單途徑，有何不可？

雙方立場看似沒有交集，醫療可以做的事，是用客觀的實證資訊來促進雙方價值觀的對話，而「醫病共享決策」（Shared Decision Making，SDM），正好可以作為一個促發價值觀溝通的平台。它利用簡明易懂的方式，來提供醫療決策時所需的背景和實證資訊，並提供比較各種可能選項（包括不作為）的優缺點。更重要的是，它強調病人和家屬的價值觀表達，在醫療決策中所扮演的關鍵地位。

病人和家屬依據最在意的價值考量，共同決定後續醫療處置的方向和優先順序，但是家屬也必須了解，這不是他們個人的價值喜好和選擇；反之，必須以病人對自身生命的期待為依歸，設身處地以最貼近病人的想法來為他代言。唯有回歸到病人的自身價值，才有共同的交集。

在醫療決策過程中，決策引導員（Decision Coach）扮演協調者的角色，有效評估病人和家屬在決策前的準備程度，適時做資訊的補位，建立彼此溝通的橋梁。

讓愛變成彼此最真誠的共同語言，而不是「伴侶之愛」與「子女之愛」間的較勁。