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街頭 長照2.0真懂身障者？
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2017-06-06 00:07聯合報 伊佳奇／元智大學老人福祉科技研究中心顧問


長照服務法上路，但母法仍有許多細項，尚未有具體做法。 本報資料照片
長照服務法上路，但母法仍有許多細項，尚未有具體做法。 本報資料照片
五日有上百部電動輪椅載著各種障別的身障者上街頭，要求政府依法提供身障者「自立生活支持服務」，落實政府長照所宣稱的在地化、社區化的生活。這是身障者希望為自己能做為一個人的生活權利而發聲，若長照還是口號，恐怕將會有更多長照需求者上街頭。
這上百位身障者包括：腦性麻痺、脊椎損傷、肌肉萎縮等障別，除自己操作電動輪椅，有的輪椅上還載有呼吸器，戴著氧氣罩或是有氣切的身障者。過去他們往往被安置在長照機構，缺乏就學或與社會互動的機會。

最為社會熟悉的是服務於中研院的孫嘉梁博士，因腦性麻痺，學齡前都在醫院進行復健。當年是他父母爭取他的應試權、就學權，加上比旁人努力，他非但進入建中、台大，最後還取得美國博士學位。他在美國接觸到「自立生活」的概念，希望重度障礙者也能有自主權與健全的社交生活。這需長照資源提供居家、社區支持服務，包括個人助理等。

依我國身心障礙權利保障法，或蔡總統宣示要建立優質、平價、普及的長照體系，政府都應提供讓他們自立生活的支持服務，但看到的仍是不健全的長照評估方式、是居家服務或個人助理間的爭議，而因個人助理低時薪，無人願意從事，讓他們得不到應有的長照資源。

他們只能與世隔絕，無法與社會互動，或獲得社區居住的自主性，導致身體機能衰退等問題。也因照護與經濟壓力過重，弱勢家庭常出現長照悲劇。

身障者開始跨國推廣自主決定權，爭取和一般人一樣參與社會，強調「障礙」為一種個人「特徵」，增進社會對個別差異的重視。追求身障者能自立生活，社會應提供障礙者居住在一般社區，過著融合社會、自主的生活。

長照2.0，政府少有徵詢被照護者迫切需要的服務，往往是由所謂專業人士開會決定。倘若長照2.0仍是以服務者導向的思維，不重視長照需求者的意見，今天上街的是上百部電動輪椅，下次恐怕不同障別的需求者及其家庭都將上街頭。政府應改變決策模式，有效運用資源，優先滿足弱勢長照家庭的需要，以減少長照悲劇。