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地區共生 年輕型失智者再出發
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2017-05-11 02:47聯合報 巫瑩慧／台灣失智症協會前理事（台北市）


鼻胃管是病患的維生管路，但長期插管對病患是一種痛苦。 圖／聯合報系資料照
鼻胃管是病患的維生管路，但長期插管對病患是一種痛苦。 圖／聯合報系資料照
最近重度失智症是否要插鼻胃管的問題，引發廣泛討論。今天我們來談這個疾病的另一個議題：年輕型失智症，這是上月底在日本京都召開的國際失智症會議中探討的重點之一。
年輕型失智症是指在六十五歲以下得病。依台灣失智症協會資料，國內目前失智症人口大約有二十六萬，年輕型人數在二萬人左右。

這個族群在發病時，外貌看起來，大多功能良好，所以如果發生買東西忘記付錢等行為時，容易被誤認為偷竊。而且由於大腦功能的退化，無法勝任原本熟悉的工作，就會面臨必須離開職場的困境。再加上缺乏社會福利的保障和醫療保險的給付，因此產生個人價值、社會包容、醫療花費和家庭經濟的衝擊，而容易出現憂鬱、孤立和家人關係惡化等問題。因此不論在診斷前、確定診斷和離職後，需要藉助家人、醫師、專業人員、同事、企業和其他相關單位的協助。

日本從二○○四年開始，啟動年輕型失智症的支持服務。但跟其他國家一樣，在政策上大都歸類在老人福利或身心障礙的範圍，很難符合患者和照顧者的實際需求。最近幾年，以地區共生的方式，逐漸摸索出一些可行的方案，從增進運動參與、社會融合和活化地區特色等著手。

運動參與：二○一七年光是在奈良地區，就有八個鄉鎮三百名患者參與年度球類競賽，同時結合商家、旅遊業等加入志願服務。藉著運動如跑步或軟式棒球等，促進不同的串聯。全國其他地區也都推展類似的活動。讓不同的運動項目，變成充滿陽光和鼓舞的媒介，搭起民眾去除失智症汙名化的最佳橋梁。

社區融合：參與社區每個月的物產展、固定的祭典或是社區年度大掃除。從買賣過程中，彼此寒暄，增進人際互動；在節慶祭典中穿著傳統服飾，一起唱歌跳舞，享受熟悉的氛圍和歡樂時光。以及藉著除草和撿垃圾，為社區盡力。

地方特色：以歷史、文化和農業特產，結合非營利組織、地方政府、企業、學校和患者的共同活動，來帶動觀光和產業發展。學生可以參與海報和文案的製作，企業可參與相關產品的生產和販賣，地方政府、患者和協會一起推展，創造新的服務和商機。

患者也可以在這些活動中，協助一些輕技能、農務或簡單的行政工作，獲得一些基本的工資。事實上，他們參與工作，不是為了薪水，而是為了展現自己還有貢獻能力、一份樂於付出的心和增進生命的意義，而不是被動地等著別人的服務。

依據國際研究，如果越早面對失智症這個疾病，患者和照顧者就可以儘早規畫他們想要的人生。就讓這些充滿感動的支持從生活周邊萌芽，為這些在人生黃金期被迫離開職場的中壯年，能夠回饋社會和有所收入，找到點亮他們生命的新契機。

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