年出血逾30次 可減為1至2次
2015-04-17 02:53:11 聯合報 記者黃文彥/台北報導
連簡單散步都得擔心體內出血,這是一名血友病患的心情寫照。醫師建議,病患應考慮定期注射凝血因子,將症狀治療改為預防治療。

「平常我只敢把散步當運動。」這位從小罹患重度血友病的男子,罹病至今已數十年,每年自發性出血平均都在30次以上,體內反覆出血導致關節腫脹,讓他根本不敢運動。

健保署統計,全台約有1000多名血友病患者,由於反覆出血,凝血因子的治療費用昂貴,平均每位血友病患者一年就花掉健保300多萬元醫藥費,這是一般民眾一年平均醫療費用25000元的131倍,高居所有疾病之冠。

健保去年進一步將重度血友病的預防性治療納入給付,林口長庚醫院血友病暨凝血醫學中心主治醫師張鴻,及台灣省關懷血友病協會理事長林旭科提醒,病患除了出血治療,平時可定期注射凝血因子來預防自發性出血。

統計血友病患者最常出血的部位包括膝關節、手肘與腳踝,當出血淤積在關節,會使關節喪失功能,甚至無法站立行走。

張鴻表示,血友病是先天血液缺乏凝血因子的疾病,若與正常人相較,患者流血並不會比較快,反而是出血時間較長,甚至無明顯外傷也可能有自發性出血,平均一年出血約在8到14次。但部分重度血友病患者在預防性注射後,一年自發性出血可降到1至2次,生活品質改善。

血友病小辭典

血友病是性聯遺傳疾病,缺損基因位於人體第23對性染色體,女性XX染色體中,一個X異常、一個X正常,還能維持凝血功能,但屬潛在帶因者;男性XY染色體中,若唯一的X異常,就會成為顯性血友病患,所以血友病患常見男性。
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