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堅強白子 需要證明自己的機會
2015-10-28 01:55:53 聯合報 戴耀賽／白化症者關懷協會創會長（新竹市）
幾天前看到關於坦尚尼亞一名十七歲白化症大男孩Khalidi Mngulu的電視新聞，報導中敘述，在非洲白化症者常遭到迫害，因為當地民眾普遍相信白子的器官會帶來幸運與財富，這位白子男孩不畏生命威脅，積極四處奔走，希望能去除此陋習。

這則報導讓同為白化症者的我，想起三十多年前台美斷交，讀國小的我因為特殊的外表招致許多異樣眼光，甚至被人丟擲石塊大罵「死阿突仔，滾回美國去！」如今的我已不會再遭受如此對待，但在遙遠的坦尚尼亞、甚至許多發展中國家，那些白化症朋友卻被當作動物來對待—他們的肢體慘遭砍去，連遺體都被當成巫術靈藥來賣錢；倖存的夥伴終日在惶惶不安中度過，那種隨時會失去性命的恐懼，豈是我們所能想像！

在台灣雖未發生這樣的慘況，然而即使是自詡為「最美的風景是人」的寶島人民也不得不承認：對於白化症者，了解、願意接納的人並不多。

我們視歐美國家的白皮膚為美麗的代表，但同樣白皮膚的白化症者，因為基因中缺乏黑色素，因而生成白頭髮、眼珠顏色偏淺淡、視力較差的狀況；這並不是傳染疾病，更不是上輩子做了錯事遭到天譴，我們的智商正常，跟多數人一樣有認知有感覺，願意努力工作過好生活，我們同樣渴求被愛與愛人，但有多少人知道呢？

事實上，白子仍舊被視為「特殊」的存在，在家庭、職場、社會上，處處被排擠，無法獲得公平競爭的機會，即使是今日的台灣也同樣如此。

我自民國九十五年創辦「社團法人中華民國白化症者關懷協會」，希望其他跟我一樣的朋友、家庭能獲得合理的資源及保障權益的管道；這一路走來十分艱辛，幸而這些年社會風氣的開放及教育的普及，對白化症者的認識也比以往更深一層，雖然還未完全脫離特殊化，但也有很大程度的進步了。

白化症者的生活有其困難之處，但這並不影響我們做為「人」追求夢想與幸福的權利。聯合國大會決議自二○一五年起將每年六月十三日訂為世界白化症宣傳日。期許不只是台灣，各國都能以公平、尊重的態度對待每一位白化症者。

我們不需要同情，只需要一個能證明自己的機會。